Аутизмыг таниулах дэлхийн өдөр өнөөдөр тохиож байна. Энэ өдрийг тохиолдуулж Монголын аутизмын холбооны гишүүн, боловсрол судлаач Э.Сүндарьтай ярилцлаа. 

Тэрбээр хүүгээ аутизмтай гэдгийг мэдсэн цагаас хойш эцэг эх, асран хамгаалагч нарыг аутизмтай хүүхдээ дэмжин ажиллахад  туслах болсон нэгэн. Стэнфордын их сургуульд магистрын судалгааны ажлаа ч аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг эхийн сэтгэл зүйн байдлыг дэмжих замаар хүүхдийн хөгжлийг дэмжих нь сэдвээр хамгаалжээ. Энэ удаа бид  түүнтэй аутизмтай хүүхэдтэй эцэг эхчүүдэд зориулсан зөвлөгөө, монголын нийгэмд түгээмэл гардаг буруу хандлагын талаар ярилцлаа. 

Аутизмын тойрсон мухар сүсэгт бүү итгээрэй

Аутизмтай хүмүүс болон тэдний гэр бүл, асран хамгаалагчдыг илүү ойлгож, дэмжих нь хамгийн чухал. Манайд энэ асуудал нэг үеэ бодвол арай дээрдэж байгаа ч хэцүүхэн жишээнүүдийг гарсаар л байна. 

Жишээ нь зарим багш “Танай хүүхэд угаасаа чадахгүй юм байна. Эмнэлэгт ханд” гээд шууд хэлдэг. Оношийг нь бичиж өгсөн зарим эмч хүртэл “Хэцүү дээ, хэцүү, яалтай ч билээ…” гэх зэргээр шууд сөрөг мэдээлэл өгч эцэг эхчүүдийг сэтгэл санаагаар унагаадаг.  Эргэн тойрны хүмүүс тэр байтугай хайртай дотны хүмүүс нь ч ойлгодоггүй үеийг аутизмтэй хүүхэдтэй эцэг эх, асран хамгаалагчид туулдаг юм. 

Тэр үедээ буруу ташаа мэдээлэл нэлээд авдаг талаараа манай эцэг эхчүүд ярьдаг. Тухайлбал удмын хараал гэсэн мухар сүсэгт итгэж бөө лам дээр очдог, христийн сүмд явбал, элдэв эм тан бариа засал хийлгэвэл эдгэрнэ гэсэн үгэнд итгэж цаг алдаж байна. 

бичлэг үзэх:

Хүүхдээ аутизмтай гэж сонссон гэж тэр өдөр… 

Эцэг эх бүр хүүхдийнхээ ирээдүйг гэгээлгээр төсөөлдөг. Миний хүүхэд үсэг сурна, багад нь ийм спортоор хичээллүүлнэ, том болоод их сургуульд орно гээд маш их зүйлийг өөрийн мэдэлгүй төсөөлчихсөн байдаг юм билээ.  Гэвч нэг өдөр энэ бүх төсөөлөл, мөрөөдөл нүдний өмнө гэнэт нураад уначихдаг. Энэ бол хүүхэд нь аутизмтай гэдгийг сонссон өдөр.

Ирээдүйг нь төсөөлж чадахгүй учраас эцэг эхчүүд маш их шаналж, шантарч гутардаг.  Хамгийн эхлээд “Яагаад би гэж?, яагаад манайх гэж ?” зэрэг асуултуудыг өөрөөсөө хэдэн зуун удаа асуудаг, эргэцүүлдэг. 

Сэтгэл зүйн хувьд амаргүй тэр хүнд үеийг аутизмтай эцэг эхчүүд бүгд даван туулдаг. Ихэнх цагийг чухам юунаас болж миний хүүхэд ийм онотой болсон бэ гэдгийг ойлгох гэж хичээдэг. Гэтэл шинжлэх ухаан хүртэл аутизм яг юунаас болдог вэ гэдгийг бүрэн илрүүлээгүй байгаа шүү дээ.

Үүнээсээ болж нэг өдөр эсвэл нэг сар бүр  2-3 сараар ч сэтгэл зүйн хямралд орох нь хүлээн зөвшөөрөхүйц зүйл гэдгийг эцэг эхчүүдэд хэлмээр санагддаг. Өөртөө хямрах, амьдралын энэ шинэ хуудастай эвлэрэх цаг хугацаа өгөөрэй.

Иймээс нэгэнт илрүүлээгүй байгаа үл мэдэгдэх зүйлд цаг гаргахаас илүү аутизмтай хүүхдийг ингэж дэмжиж болно гэсэн судалгаа дээр суурилсан зөвлөмжүүдийг уншаад үзээрэй. Уншиж танилцах юм бол хүүхдийнхээ аргыг олоод хүүхэдтэйгээ яаж харилцахаа мэднэ гэдгийг асуудлыг туулж яваа ээжийн хувьд зөвлөе. 


Жижиг дэмжлэг том өөрчлөлт авчирдаг

Би Стэнфордын их сургуульд магистрын ажлын хүрээнд “Аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг эхийн сэтгэл зүйн байдлыг дэмжих замаар хүүхдийн харилцааны хөгжлийг дэмжих” талаар судалж байсан. 

Миний судалгаагаар эцэг эхчүүд хүүхдээ жижигхэн зүйл дээр дэмжээд, багахан зэргийн ахиц гаргахад л өөртөө итгэх итгэл болон сэтгэл санааны байдал нь харьцангуй дээшилдэг нь харагдаж байсан. 

Нэг л өдөр хүүхэд нь өмнө чадахгүй байсан зүйлээ аав ээжийнхээ тусламжтай хийгээд эхлэхээр аав ээжийнх нь сэтгэл санаа дээшилнэ. Иймээс шантрахгүй хүүхэдтэйгээ ажиллах нь чухал.

Аутизмтай хүүхдийг харилцааны, хэл ярианы бэрхшээлтэй гэх зэргээр дандаа бэрхшээлээр нь тодорхойлдог. Гэтэл тухайн хүүхдүүдэд маш их давуу тал бий. Давуу талыг нь олж хараад байвал эргээд эцэг эхийнх нь сэтгэл санаа сайжирдаг юм шүү.

Аутизмын онцлог бол өвөрмөц. Тиймээс “Чи нэг аутизмтай хүнтэй уулзсан бол нэг л аутизмтай хүнтэй уулзсан.” гэсэн үг бий.

Өөрөөр хэлбэл нэг аутизмтай хүнээр дамжуулаад манай хүүхэд ийм болж болох нь байна гэхэд хэцүү. Учир нь хүүхэд хүүхдийн онцлог болгон өөр юм. 

Хувь хүний зүгээс, өөрөө энэ процессыг туулсан хүний хувьд зөвлөхөд хамгийн түрүүнд аутизмтай хүүхэдтэй бусад эцэг эхчүүдтэй холбогдоорой.


Аутизмтай хүүхэдтэй эцэг эхтэй холбогдож, тэдний түүхээс урам аваарай

Гэхдээ хүүхдээ яах вэ гэж асуух биш “Надад үнэхээр хэцүү байна, аав ээжүүд ээ. Надад урмын үг хайрлаач. Гоё түүхүүдээ хуваалцаач, асуудлаа хэрхэн даван туулсан бэ” гээд асуугаарай.

Тэд танд тус дэм болох үнэт зөвлөгөө өгнө, дараа нь мэргэжлийн хүнд ч хандаж болно. Өөрийг тань ойлгох дэмжих гэр бүлийн хүн, хамаатан садан, найз нөхөд байвал ярилц. Тэд ч бас ойлгохгүй учраас өөрийгөө ойлгуул, хэлээд дотроо онгойтол яриад дэмжлэг авах хэрэгтэй. 

Өнөөгийн нийгэмд аутизмтай хүүхэд өсгөх амар биш. Үүнийг ганцаараа даван туулна гэдэг маш хэцүү.  Зарим хүмүүс “Аутизм зүгээрээ, ямар ч байсан алхаж гишгэдэг, хардаг л юм байна. Юундаа уйлсан юм, сайхан л эрүүл хүүхэд байна” гэдэг ч юм уу хүнд хэцүү байгааг нь анзаардаггүй. Иймэрхүү зүйлүүдийг багасгая гэвэл аутизмыг мэддэг хүмүүс дуу хоолойгоо маш их гаргах хэрэгтэй. 

Мөн олон нийттэй хамт байх нөхцөлд яавал таны хүүхдэд зүгээр байх талаар санаа зовохгүй хэлж байгаарай.

Би “Бяцхан халим” гээд пэйж ажиллуулдаг. Түүгээрээ дамжуулаад цагаан сараар танай гэрт аутизмтай хүүхэд ирвэл гэсэн зөвлөмж бичихэд маш олон хүн хуваалцаж, санаа бодлоо бичсэн байсан.

Зөвлөмждөө “Танайх чихрийн тавгаа хураачхаарай. Манай хүүхэд чихэр харчих юм бол иднэ гээд байдаг. Тэгэхгүй бол тэр айлд байх ч боломжгүй болчихно. Танайд ч надад ч хэцүү” гэж бичсэн.

Иймэрхүү энгийн зөвлөмжийг өгөхөөр хүмүүс ойлголт аваад тэр хэрээрээ хүүхдийг янз янзаар сөргөөр хэлэх, муулах нь багасна. 

Эцэг эхчүүд маань дотроо нуугдаад байлгүй, өөрсдөө энэ миний хүүхэд амьдрах нийгэм гэж бодоод дуу хоолойгоо маш их гаргах хэрэгтэй. 

Энгийн зөвлөмжүүдийг эргэн тойрны хүмүүстээ хэлээд байхаар хүмүүс ойлгодог. Хүмүүс аль болох дэмжье гэж боддог. Тэгэхээр үүнээс айх хэрэггүй.